NESPI

Národní expertní skupina pro inovativní léčbu neurologických onemocnění

V rámci Národního ústavu pro neurologický výzkum (NEUR-IN) vznikla Národní expertní skupina pro inovativní léčbu neurologických onemocnění (NESPI)

Tako skupina je složena z předních odborníků, kteří se soustředí na moderní léčbu neurologických onemocnění, ale i z odborníků ze souvisejících oblastí jako např. etika, ekonomie, legislativa a zástupců pacientských organizací. Výsledkem činnosti expertní skupiny bude nejen zajištění zdroje informací o dostupnosti a bezpečnosti léčby, ale také její etická a transparentní implementace.

Dokumenty

Doporučení

Hlavní cíle

Cíl 1

Sběr literatury týkající se inovativní léčby ze zahraničních a českých médiích, vytvoření a pravidelná aktualizace databáze registrovaných léků v rámci inovativní léčby v ČR a ve světě, predikce průběhu vývoje léčby neurologických onemocnění v následujících pěti letech.

Cíl 2

Popis aktuálních postupů a úskalí implementace inovativní léčby do klinické praxe, návrh nastavení ideálního postupu registrace inovativní léčby a její dostupnosti pro pacienty, i na základě zkušenosti ze zahraničí.

Cíl 3

Definice rizik a návrh celkového postoje k dané problematice pro budoucí diskuze ohledně etických a ekonomických dopadů léčby, a to z pohledu pacientů a jejich rodin, široké veřejnosti, plátců daní a legislativců.

Hlavní aktivity

Vytvoření a správa webového portálu ke shromažďování informací o inovativní léčbě neurologických onemocnění v českých i zahraničních zdrojích, monitoring moderních trendů v léčbě neurologických onemocnění, (např. genové terapie), a sledování jejich vývoje.
Analýza současných postupů a výzev při zavádění inovativní léčby do klinické praxe, včetně návrhu optimálního modelu registrace (inspirovaného i zahraničními zkušenostmi) a zajištění dostupnosti terapií pro pacienty,
Identifikace rizik a formulace komplexního postoje k otázkám souvisejícím s etickými, legislativními a ekonomickými dopady zavádění inovativní léčby. Tento přístup reflektuje perspektivy pacientů, jejich blízkých, odborné i laické veřejnosti, plátců a zákonodárců.

NESPI jako klíčový národní poradní subjekt vůči orgánům veřejné správy a propojovatel zainteresovaných stran – odborníků, pacientů, jejich rodin, veřejnosti, úředníků – podílejících se na zavádění inovativní léčby do praxe.
Spolupráce na osvětě a komunikaci s veřejností a médii, poskytování důvěryhodných a relevantních informací odborné i laické veřejnosti a státním institucím.
Účast na jednáních odborných a expertních platforem, včetně diskusí s regulačními orgány, zástupci průmyslu a veřejností, zejména v případech, kdy je nutná odborná expertiza v oblasti inovativní léčby.